KUALA LUMPUR - ‘Kepala besar, kepala pelik, kepala macam cendawan’. Itu antara kata-kata kurang enak dan tidak sensitif yang sering dilemparkan kepada pesakit hidrosefalus, iaitu lebihan cecair dalam kepala sehingga ia membesar melebihi ukur lilit normal.
Selain itu, beberapa ibu bapa kepada anak-anak istimewa tersebut mengakui terdapat kenalan, malah saudara-mara sendiri yang melontarkan kata-kata seolah-olah mengatakan bahawa apa yang berlaku adalah akibat perbuatan lampau mereka.
Presiden Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia Azha Hana Ahmad Azahari, berkata pihaknya menerima banyak keluhan daripada ibu bapa mengenai cemuhan orang ramai disebabkan anak-anak mereka berkepala besar, tidak seperti kanak-kanak normal.
“Persepsi segelintir masyarakat bila pandang ibu bapa dengan anak hidrosefalus mereka akan kata ini balasan akibat kesilapan atau dosa masa lampau dan ini sangat membuatkan emosi mereka terganggu, ia perlu dihentikan.
“Jika umat Islam kena terima ini sebagai ujian Allah, tapi yang paling penting ibu bapa kena dapatkan rawatan awal apabila anak mereka dikesan menghidap penyakit ini,” katanya kepada Bernama.
Azha Hana berkata, persatuan yang ditubuhkan pada 17 Jun 2015 serta mempunyai kira-kira 600 komuniti di seluruh negara itu merupakan platform atau kumpulan sokongan yang membantu ibu bapa, keluarga atau pesakit hidrosefalus daripada segi moral, nasihat dan kewangan.
Sebagai ibu kepada seorang pesakit hidrosefalus, Azha Hana berkata, kebanyakan keluarga berdepan masalah kewangan khususnya untuk membiayai kos pemasangan Shunt iaitu tiub khas berharga antara RM3,000 hingga RM8,000, bergantung kepada jenis, yang dimasukkan ke dalam otak bagi membolehkan pengaliran cecair.
Sementara itu, Khairul Anuar Samsudin, 33, juga mengakui pernah terdengar sendiri cemuhan masyarakat terhadap anak bongsunya, Ilham Affan, 5, yang disahkan menghidap hidrosefalus ketika usia sembilan bulan.
“Ketika itu ada majlis rewang (gotong-royong memasak) di Johor, ada seorang wanita bercakap dalam bahasa Jawa kepala anak saya seperti cendawan, lebih teruk anak dia yang masih kecil pun cakap benda sama tanpa ditegur,” katanya yang bekerja sebagai pembantu hal ehwal Islam di Jabatan Mufti Negeri Sembilan.
Beliau yang terkilan dengan sikap masyarakat, bagaimanapun bersyukur kerana saiz kepala anaknya yang agak besar itu tidak mengganggu sistem saraf dan otak, selain tidak memerlukan sebarang rawatan kecuali pemantauan, sekali gus membolehkan anak bongsu daripada dua beradik itu hadir ke sekolah tadika biasa di Seremban.
Khairul menarik perhatian apabila berkata, ramai yang tidak sedar bahawa selain kos rawatan, perubatan dan keperluan lain seperti susu, keluarga kepada pesakit hidrosefalus memerlukan lebih perbelanjaan untuk membeli pakaian.
“Mereka tidak boleh pakai kemeja-T biasa kerana saiz kepala agak besar, maka kebanyakan baju perlu beli yang berbutang depan atau ada sesetengah baju seperti baju Melayu perlu tempah dan ini sebenarnya beban kewangan yang orang ramai tak nampak,” katanya.
Mengakui perkara itu, Nur Rabiatul Rosli, 13, yang menghidap hidrosefalus sejak lahir berkata kebanyakan bajunya termasuk pakaian seragam sekolah mempunyai zip atau butang agar mudah untuk dipakai.
Anak bongsu daripada empat beradik itu yang merupakan Murid Berkeperluan Khas di Sekolah Menengah Kebangsaan Miharja di sini berkata walaupun memakai Shunt sejak umur enam tahun, dia bersyukur kerana boleh menguruskan diri sendiri selain menjalani kehidupan harian seperti kanak-kanak lain.
“Boleh bermain tapi kena hati-hati, tidak boleh lasak kerana kepala ini sangat berat, mudah jatuh kalau jalan tidak berhati-hati,” kata Nur Rabiatul yang petah berkata-kata semasa temu ramah secara panggilan video dengan Bernama.
Ditanya mengenai cita-cita, Nur Rabiatul yang hanya boleh berjalan ketika usia tiga tahun ternyata tidak dapat menahan sebak apabila berkata dia sedar mengenai nasib dirinya, maka tidak berani untuk menanam sebarang impian selain hanya perlu belajar bersungguh-sungguh.
Mengakhiri perbualan dengan Bernama, anak istimewa itu menitipkan pesanan: “Ibu bapa atau keluarga yang ada anak seperti saya, terimalah ia sebagai ujian daripada Allah, untuk kawan-kawan yang senasib dengan saya, ingat … anak OKU (orang kurang upaya) ini anak yang paling disayangi”. - Bernama
